"Io resto qui finché non si agirà per Marco e Sergio"

Merine: due fratelli malati di distrofia di Duchenne, una forma molto grave. Una famiglia che ha perso l'assistenza. E un uomo che ha deciso, spontaneamente, di protestare. Con uno sciopero della fame

Lampioni ricurvi a dipingere il ritratto di una notte di periferia. Cemento e asfalto sotto flebili luci. Un volto esile fra le ombre. Maurizio gioca con un gatto, quando l'auto si ferma. E' esattamente l'una e 22 minuti. Viso esile e affilato, occhi penetranti. La stretta di mano è vigorosa e ruvida, sa di lavori pesanti. "Grazie per essere venuti". Maurizio Madaro, 54 anni, è di Lizzanello. Non vuole rubare spazio alla tragedia che cova silenziosa alle sue spalle. Sta in primo piano perché l'ha deciso con quella spontaneità che cova nei cuori sinceri. "Da qui non mi sposto fino a quando le istituzioni non interverranno. Sciopero della fame". Nella villetta alle sue spalle, nella zona più esterna di Merine, popolosa frazione di Lizzanello, dormono Marco e Sergio Quarta, di 28 anni. A 3 anni i medici hanno diagnosticato loro la distrofia muscolare di Duchenne. "E' una forma di distrofia muscolare trasmessa come carattere legato all'X che determina degenerazione progressiva delle fibre muscolari", spiega il sito di Telethon (http://www.telethon.it/informagene/dettaglio_malattia.asp?id=14). "E' dovuta all'assenza di una proteina detta Distrofina. L'assenza di questa proteina determina una serie di eventi che portano a degenerazione del tessuto muscolare, che viene sostituito da tessuto fibroso e adiposo. La conseguenza clinica è una progressiva perdita di forza muscolare con conseguente progressiva perdita delle abilità motorie".

"Ero a pranzo, quando ho visto il servizio su TeleRama", racconta Maurizio. "Sono rimasto senza parole. Ho cercato di contattare i politici locali, di maggioranza e opposizione. Molti di loro li ho incontrati durante un funerale questo pomeriggio, a Lizzanello. Ma al momento non ho avuto risposta. Così, ho deciso spontaneamente di venire qui. Farò lo sciopero della fame ad oltranza, fino a quando non reggerà il fisico". I genitori di Marco e Sergio Quarta, Antonio e Adele, non avrebbero più la necessaria sussistenza per far fronte al problema che li coinvolge ormai da tanti anni. I loro figli vivono attaccati ad un respiratore. Fino al giugno scorso, tramite una convenzione fra Lupiae servizi e Comune, riuscivano a godere di un apporto economico di un migliaio di euro. Ma alla scadenza dell'accordo, è terminata anche la sussistenza, che comprendeva, fra l'altro, l'impiego di due assistenti. Non solo. La famiglia Quarta, stando a quanto dichiarato nel servizio televisivo, ritiene di non essere rientrata nella graduatoria regionale che consente di usufruire dell'assegno di cura.

"Di fronte a casi umani, se noi fossimo i genitori di questi ragazzi, come potremmo vivere? E' la domanda che mi sono posto. Anche perché ritengo che debba essere automatico l'intervento. Qui parliamo di assenza da parte delle istituzioni, a tutti i livelli", afferma Maurizio, mentre si siede un istante sui gradini della casa. "Ho incontrato per un momento il padre. E' una situazione terribile ", dice poi con un filo di voce, puntualizzando che "con la famiglia ho fatto un patto di non invasione della privacy". E intanto resta lì. A denunciare con la sua esile figura quello che sembrerebbe presentarsi come l'ennesimo vuoto istituzionale. "Sì, ma non è solo questo. Un tempo le cose erano diverse. Oggi viviamo chiusi nelle case e non ci occupiamo di quello che succede dai nostri vicini, per venirgli incontro nel momento del bisogno".

Maurizio, che già in occasione dell'"inaugurazione" del filobus a Lecce protestò vivacemente (e con una certa tenacia, come dimostrano le foto http://www.lecceprima.it/articolo.asp?articolo=1597) denuncia soprattutto un vuoto della comunità. Ci aveva avvisato della sua intenzione di protestare, in una mail. "Come cittadino, sto recandomi a casa della famiglia per dare inizio ad uno sciopero della fame, per solidarietà e chiedere alle istituzioni di fare il loro dovere e riconoscerle un adeguato aiuto economico per far fronte alle necessità del caso". Siamo andati di notte a verificare. Maurizio era lì, sotto la luna, come promesso. Intorno, il silenzio.

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