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Mercoledì, 29 Maggio 2024
Cronaca

Due fratelli, stessa malattia rara: al via la catena della solidarietà

La mobilitazione parte dal Foro di Lecce. L'obiettivo è raccogliere fondi per aiutare i figli, di 18 e 23 anni, di un noto penalista leccese, colpiti da "Lafora". Già raccolti più di 80mila euro

LECCE - Due fratelli uniti da un ingiusto destino: quello di essere colpiti da un male mostruoso. Si chiama Lafora: appartiene al gruppo delle epilessie miocloniche progressive, malattie genetiche neurodegenerative, ed è caratterizzato da crisi epilettiche farmaco-resistenti, contrazioni muscolari involontarie rapide e progressivo deterioramento cognitivo e motorio. Si manifesta in età adolescenziale ed è incurabile, ma dopo vent’anni di studi e ricerche, si è accesa una speranza: la possibilità di sperimentare un farmaco a Dallas che riuscirebbe ad arrestare la progressione della malattia mantenendo quindi stabili le attuali condizioni.

Il padre dei ragazzi, un noto e stimato penalista leccese, in questi anni si è diviso tra aule dei tribunali e ospedali di tutta Italia e ha tenuto finora totale riserbo sulla patologia diagnosticata al primogenito, di 23 anni, e tre anni fa, anche al secondo figlio 18enne, ma adesso chiede aiuto perché la somma necessaria, per ogni singolo paziente, per sostenere il trattamento si attesta sui 150mila euro circa. Il legale si è rivolto all’associazione TempoZero Odv che ha attivato, attraverso il presidente Tullio Bressanello, una raccolta fondi mirata.

La notizia si è diffusa nelle scorse ore nel Foro di Lecce, scatenando una esemplare catena di solidarietà, una straordinaria mobilitazione che ha già consentito di raccogliere una somma di circa 80mila euro. Lecceprima sposa questa causa e invita tutti i lettori a fare altrettanto, anche con un piccolo contributo.

Per farlo basta collegarsi alla seguente pagina, dove sono riportati tutti i dettagli della vicenda e le modalità per il versamento: https://www.gofundme.com/f/una-speranza-per-matteo-e-niccolo?utm_campaign=p_cp+fundraiser-sidebar&utm_medium=copy_link_all&utm_source=customer.

“I soldi raccolti saranno inviati sul fondo creato ad hoc dal Main Sponsor UT Southwestern Medical Center per sostenere i costi di ospedalizzazione dei ragazzi”, spiegano da Tempo Zero.

I costi

Stando a quanto diffuso dall’Associazione, il trial richiede due anni durante i quali le famiglie dovranno portare i figli a Dallas ogni tre mesi. Questo richiede tempo ma soprattutto dover sostenere costi per aerei, trasferimenti vari, vitto e alloggio.

In aggiunta a questi vi sono spese più onerse che sono quelle dello stesso trial, già quantificate in 1,5 milioni di dollari per 10 pazienti per 2 anni di trattamento. Questo milione e mezzo dovrà convogliare nel fondo appositamente creato per sostenere i costi della ospedalizzazione dei ragazzi.

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