La talassemia non fa paura. Nuovi supporti per migliorare la vita dei pazienti

La talassemia non fa più paura. Oggi, la convivenza con questa malattia è possibile, grazie alle opzioni terapeutiche e ai nuovi supporti diagnostici che hanno notevolmente migliorato la qualità della vita dei pazienti. È questo il messaggio di speranza, che giunge dal nuovo teatro “Verdi” di Brindisi dove, sotto lo slogan “Insieme per la talassemia” - l’iniziativa organizzata dall’unità operativa di ematologia centro della microcitemia ospedale Perrino, con il contributo di Novartis - si sono dati appuntamento rappresentanti delle istituzioni e del mondo medico-scientifico.

Il direttore dell’unità di ematologia del Perrino di Brindisi, Giovanni Quarta, la direttrice della Asl di Brindisi, Paola Ciannamea e l’assessore alle politiche della salute della Regione Puglia, Ettore Attolini, si sono confrontati in un dibattito moderato dal giornalista Rai, Franco Di Mare, sulle problematiche dei talassemici per offrire risposte concrete a chi ne è affetto, dal decorso clinico all’assistenza.

La buona notizia è che l’ospedale brindisino si è dotato di un nuovo strumento diagnostico, una risonanza magnetica cardiaca ed epatica non invasiva, indispensabile per un più attento monitoraggio della patologia. Unica nel suo genere in tutta l’Italia meridionale, la Rmn di Brindisi rappresenta un punto di riferimento importante per i talassemici della Puglia e della Basilicata che fino ad oggi dovevano affrontare disagi e spostamenti lunghi e dispendiosi per potersi curare.

“Abbiamo sofferto in questi anni, come per tutte le malattie rare, la disomogenea distribuzione di strutture sul territorio e l’esiguo numero di operatori. “Insieme per la talassemia” – ha chiarito Giovanni Quarta - racchiude 30 anni di impegno assistenziale e scientifico perché offre l’opportunità di affermare con forza che il decorso clinico della talassemia e la qualità della vita di coloro che ne sono affetti possono realmente essere migliorati. È indispensabile ottimizzare sempre più i servizi e supportare i bisogni di questa parte di popolazione che grazie ai nuovi presidi terapeutici e diagnostici è in condizione di diventare adulta, divenendo parte integrante della nostra società. Senza peccare di presunzione possiamo finalmente dire che gli sforzi degli operatori locali, nazionali e della ricerca, nonché il ruolo attivo delle associazioni hanno dato frutti insperati ma c’è ancora spazio per fare sempre di più e sempre meglio”.

I talassemici in Italia sono 7mila, circa 800 in Puglia di cui 120 soltanto nella provincia di Brindisi. L’assessore alle politiche della salute, Ettore Attolini, ha sottolineato il momento di difficoltà che molte regioni italiane stanno affrontando a causa della razionalizzazione delle spesa pubblica. Anche in Puglia i 7 miliardi di euro del fondo stanziato dovranno inevitabilmente subire dei tagli.

“Con la prospettiva di decurtamento del fondo – ha spiegato Attolini – molte regioni si stanno chiedendo come fare per garantire la sostenibilità di un sistema sanitario che rimane senza dubbio uno dei migliori al mondo. Spesso i criteri adottati per la suddivisione di questo fondo non sono stati equi. Dobbiamo ora prepararci ad un progressivo cambiamento di approccio al modello di tutela della salute con un rovesciamento totale. Dobbiamo in altre parole arrivare alla promozione attiva della salute”.

Significativa la testimonianza di una mamma che ha raccontato commossa la storia della sua piccola Flavia, 5 anni, dai primi sintomi alla conclamazione alla cura. Vari argomenti sono stati toccati nel corso del dibattito e l’accento è stato posto sulla necessità impellente di dare risposte concrete al problema della cronicità e della disabilità.

“Una sanità moderna, efficiente e sostenibile – ha detto Paola Ciannamea - come quella moderna, deve avere come riferimento modelli di terapia che consentano una deospedalizzazione dei pazienti. In altre realtà è già stata realizzata l’assistenza domiciliare ematologica, ovvero un ospedale a domicilio che consente ai pazienti affetti da malattie ematologiche croniche come la talassemia, di usufruire della stessa prestazione sanitaria, la trasfusione, direttamente nel proprio domicilio grazie all'intervento di un'equipe multidisciplinare direttamente nella propria abitazione”.

L’obiettivo principale è quello di garantire al paziente nel proprio domicilio e nel proprio ambiente familiare la qualità delle cure ma soprattutto il miglioramento della qualità  della vita. In altre parole l’umanizzazione delle cure. “Tutto questo – ha concluso Ciannamea - risponde ai cambiamenti dei bisogni sanitari e quindi alla necessità di potenziare la medicina territoriale utilizzando al meglio le strutture e le risorse anche con la riconversione di alcuni ospedali”.

In un momento così triste per la città di Brindisi, ad una settimana dal feroce e assurdo attentato che ha spezzato la giovane vita di Melissa, il proficuo confronto su tematiche sociali e il momento musicale offerto dall’incantevole voce di Malika Ayane hanno rappresentato un monito alla società civile ad andare avanti, a non arrendersi perché un futuro migliore può e deve esserci per tutti. “Abbiamo voluto confermare questa manifestazione nonostante il momento buio per la nostra città – ha spiegato Quarta – sia per gli aspetti sociali e di solidarietà che sono stati espressi, sia per avere la possibilità di dedicare alle vittime dell’infame gesto un pensiero ed una nota lieta”.