LIZZANELLO – Abbandonati a se stessi in un difficile destino, i coniugi Signore di Lizzanello si sono rimboccati le maniche ed hanno smosso mari e monti per garantire al loro figlioletto di continuare a respirare. Domani mattina, per 8 ore fino al primo pomeriggio, vi sarà un’interruzione dell’energia elettrica presso la loro abitazione di Lizzanello che provocherà un blackout dei macchinari che tengono in vita il piccolo Joele: dagli alimentatori artificiali fino al materasso anti decubito.

Barbara lo ha scoperto per caso, da un biglietto che il marito ha trovato in giro, forse in strada. La notizia della sospensione dell’energia gli ha raggelato il sangue nelle vene: in tempi record ha avvisato chiunque, tutte le istituzioni e le autorità sul territorio, dalla Asl all’Enel, dal Comune ai vigili urbani, passando per i vigili del fuoco e i servizi sociali. Il risultato, racconta, è stato un gigantesco traffico telefonico che non ha prodotto alcun risultato.

“Nessuno sapeva a chi toccasse risolvere il problema e, di sicuro, nessuno lo ha risolto. Non ho ricevuto neppure una chiamata mentre, nel frattempo, provvedevo da sola a salvare la vita di mio figlio, già compromessa da un errore medico che gli ha provocato una paralisi cerebrale” racconta lei.

Il ragazzino, costretto a stare steso e tenuto in vita artificialmente, comunica ai genitori tramite lo sguardo. Ripaga 11 anni di disperati sacrifici affidandosi ai sorrisi. I genitori si alternano intorno al suo letto, si dedicano alle cure mediche con totale abnegazione. La loro vita famigliare, ad un certo punto, ha imboccato un’altra direzione. Ora Barbara non ha tempo per lavorare, il marito ha perso il suo impiego e vivono alla giornata.

La sopravvivenza è garantita dall’assegno di cura versato dalla Regione Puglia ogni 60 giorni, pari a circa 600 euro al mese. L’interruzione dell’energia elettrica, un imprevisto apparentemente banale, li ha mandati nel panico. Barbara ha risolto facendosi prestare un gruppo elettrogeno da amici. In realtà si tratta dei proprietari di un’azienda che più di una volta ha teso la mano alla famiglia.

Difficile, in un groviglio di enti e società potenzialmente coinvolte nel problema, stabilire chi avesse la responsabilità di intervenire e come. Barbara alza le spalle: “Non so di chi sia la colpa, io di sicuro ho inviato tutta la documentazione necessaria all’Enel e ho trovato, da sola, una soluzione salvavita per il mio bambino”.

Barbara chiama Joele “bambino” perché sa che non diventerà un adolescente ed un adulto autonomo: cresce il suo cuore, cresce il suo cervello, si allungano gli arti ma la scoliosi galoppante lo costringe a ripiegarsi curvo sotto il peso della vita. Man mano che passa il tempo, spiega lei, aumentano i problemi come la “paura del vuoto”, dell’ambiente circostante di cui non si ha esperienza e che scatena attacchi di panico da curare con massicce dosi di pazienza e amore.

Da quella tragica notte in sala parto, Samuele non si è più alzato dal letto: è immobilizzato da una tetraparesi spastica ed ha subito interventi chirurgici importanti, come la tracheostomia. Barbara racconta, a grandi linee, un presunto caso di malasanità che vede coinvolti diversi medici, tutti chiamati a rispondere per le vie legali. Ovviamente Barbara mira ad ottenere un risarcimento monetario pari a “né più né meno di ciò che spetta di diritto a mio figlio e che gli possa garantire un minimo di sicurezza nella sua vita futura”.

La conversazione, al termine di una giornata convulsa, si chiude con un briciolo di sollievo: “Questa notte potrò andare a dormire sapendo che Joele ha a disposizione l’energia necessaria a respirare”.