Mcs: una vita al riparo dal mondo. La signora Marazia torna a protestare
L’esistenza distrutta dalla sensibilità chimica multipla e dall'indifferenza sociale. Giuseppina ha intrapreso tre giorni di sit-in
LECCE – Giuseppina Marazia è divenuta, sua malgrado, il simbolo di una lotta coraggiosa contro la “sensibilità chimica multipla”, una malattia complessa e sfuggente a causa della varietà dei suoi sintomi. La signora 59 enne era già stata protagonista di solitari sit-in nei punti nevralgici di Lecce (dalla prefettura al Comune fino tribunale) con i quali è riuscita a richiamare l’attenzione della stampa su una patologia che, pur estendendosi a macchia d’olio, non è classificata nei protocolli della medicina ufficiale. La Regione Puglia - spiegava lei stessa appena un anno addietro – non ha inserito la sindrome nell’elenco delle malattie rare e si è così allineata all’indirizzo dettato dal Consiglio superiore di sanità.
Oltre al danno dunque, determinato da una patologia invalidante che distrugge le possibilità di una vita normale, per Giuseppina si è aggiunta la beffa di doversi curare all’estero: solo al di fuori dei confini nazionali, infatti, l’ufficializzazione della Mcs ha permesso alla ricerca scientifica di progredire, mentre le istituzioni intervenivano attraverso efficaci politiche inclusive.
Qui, nell’amaro Salento che trattiene Giuseppina con tutto il suo bagaglio affettivo, è un altro paio di maniche: gli ammalati si trovano in trincea, costretti a combattere la battaglia solitaria con la patologia e contro l’indigenza causata dagli esigui assegni dell’assistenza sociale. Per non parlare delle spese quotidiane che tocca affrontare per l’acquisto di cibi e prodotti “specifici”, privati cioè di tutte quelle sostanze capaci di scatenare una sorta di reazione allergica, di tipo autoimmune, nell’organismo.
L’elenco delle sostanze potenzialmente nocive è così lungo che l’esistenza della signora Marazia è ormai contrassegnata dalla rinuncia: pur di non entrare in contatto, anche involontariamente, con detersivi, profumi, solventi e agenti chimici, si tiene alla larga dai luoghi della socialità. Uffici pubblici e mezzi di trasporto; cinema e supermercati; scuole e luoghi di lavoro: varcare la soglia di una stanza affollata diventa un incubo. La reazione allergica è dietro l’angolo e si manifesta nei modi più disparati: difficoltà respiratorie, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e via dicendo.
Giuseppina per vivere deve “proteggersi” dal mondo circostante. Dai prodotti di quel progresso industrializzazione che le ha reso la vita impossibile. Le cure esistono, i sintomi si possono tenere sotto controllo, ma come pagare farmaci costosi, non rimborsati dal sistema sanitario nazionale, con una pensione di invalidità pari ad appena 290 euro?
A completare il quadro sopraggiungono le difficoltà nei rapporti sociali e persino nelle relazioni familiari, spesso pregiudicate dall'impreparazione e incapacità dei parenti di comprendere le conseguenze di una patologia tanto penalizzante. Così, la Mcs ha privato la signora Marazia di ogni risorsa e sostentamento ma, soprattutto, della speranza di poter condurre una vita dignitosa e salubre.
Giuseppina ha scelto, però, di continuare la sua battaglia. Ed ha rivolto all’associazione “Codici Lecce” una nuova richiesta di aiuto e supporto. La signora, che si è già sottoposta a prolungati scioperi della fame, si è persino rivolta al Tribunale di Lecce perché gli venissero riconosciuti i diritti violati (vita, salute, cura, lavoro e dignità sociale) insieme ad un risarcimento danni pari ad un milione di euro.
Per abbattere il muro del silenzio e dell’indifferenza sociale (un mostro ancora più pericoloso della stessa malattia) Giuseppina è tornata a protestare in silenzio, armata solo dei suoi cartelli: questa mattina davanti alla prefettura di Lecce, domani 20 luglio sarà presente sotto la Asl di Lecce e giovedì 21 luglio nei pressi dell’ospedale “Vito Fazzi”.
“In sintesi, la signora Marazia rivendica la tutela dei diritti costituzionalmente garantiti e tutelati al lavoro, al mantenimento e all'assistenza sociale – spiegano gli avvocati dell’associazione Codici - nonché il riconoscimento della Mcs come malattia ambientale/sociale. Ma anche maggiori approfondimenti negli studi epidemiologici di settore in uno con una maggiore informazione e formazione dei medici di base, del pronto soccorso, degli specialisti e degli operatori 118, nonché l'istituzione negli ospedali di reparti e stanze adeguate alla degenza e permanenza degli ammalati”.
