Riconoscimento sensibilità chimica, Giuseppina sotto la sede della Regione
La signora Marazia non si arrende e oggi si è recata presso la sede leccese dell'ente. Affetta da una malattia non riconosciuta come tale, il suo caso ha interessato il deputato Pd Capone: "E' al vaglio della commissione salute, percorso non facile ma spero in novità positive"
LECCE – Continua la battaglia di Giuseppina Marazia volta al riconoscimento ufficiale della sensibilità chimica multipla: la signora, affetta da tale patologia attualmente “derubricata”, secondo lei, ad un complicato miscuglio di disturbi di origine psicosomatica o allergica, pochi giorni addietro ha voluto far conoscere la sua situazione ai passanti diretti verso il tribunale penale di Lecce.
Oggi Giuseppina era davanti alla sede provinciale della Regione Puglia, in viale Aldo Moro, armata dei soliti cartelli con cui elenca tutti i diritti della persona, tutelati dalla Costituzione, e “calpestati” dall’indifferenza generale. La sua intera esistenza, all’età di 50 anni, è stata stravolta dalla scoperta della malattia: dopo la prima crisi, l’escalation dei sintomi è stata inarrestabile e si è recentemente aggravata, al punto da costringerla a condurre una vita completamente appartata. Lontana anni luce dai luoghi della socialità. Tutto, o quasi, è potenzialmente capace di mandare in tilt il suo sistema immunitario: basta un profumo o l’odore di un comune detersivo.
L’esperienza le ha insegnato a difendersi da sé, evitando accuratamente le situazioni a rischio. Ma la sua vita ne è uscita distrutta anche sul piano umano: non c’è lavoro che possa fare, persona che possa frequentare serenamente, e tanto meno la pensione sociale di invalidità (290 euro) può bastarle per onorare alle spese infinite dei tempi moderni. L’ultima spiaggia è rappresentata dal rischio di doversi trasferire per strada: vivere, dormire e mangiare in auto.
Il suo caso è già stato di interrogazioni parlamentari. Ed ha suscitato l’attenzione del parlamentare Pd, Salvatore Capone, intenzionato a inserire la patologia nell’elenco delle malattie rare stilato dal sistema sanitario nazionale.
“Comprendo perfettamente il disagio della signora Marazia e anche la sua rabbia verso le istituzioni, a suo dire sorde. Su questo problema, e sulla necessità che la sensibilità chimica multipla riceva da parte dello Stato una giusta attenzione ed un opportuno riconoscimento anche in relazione al grave disagio fisico e esistenziale che la stessa induce, ho presentato nei mesi scorsi una interrogazione al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin cui lo stesso ministro, per voce del sottosegretario al ramo, Vito De Filippo, ha risposto il 4 febbraio scorso”, spiega il deputato del Partito democratico.
“Pur consapevole di come il percorso sia tutt’altro che semplice – si legge in una nota stampa - ho ritenuto necessario proseguire un confronto con il ministero, sulla scorta di segnalazioni di alcune associazioni di pazienti, perché la questione possa essere nuovamente sottoposta al Consiglio superiore, anche al fine di verificare se nel frattempo siano intervenute nuove evidenze nella letteratura scientifica e studi clinici tali da consentire una rivalutazione della sindrome e, dunque, poter considerare la stessa una entità nosologica a sé stante, corredata di relativi protocolli di intervento”.
E ancora: “Nel frattempo, dal 2 marzo, siamo impegnati in commissione Salute e affari sociali nell’indagine conoscitiva sulle malattie rare e i servizi garantiti dal Sistema sanitario ai pazienti, ed è mia intenzione porre l’attenzione dei colleghi su questo grave problema. Peraltro lo stesso presidente della commissione, Pierpaolo Vargiu, ha affermato come malattie quali la sensibilità chimica multipla e la sindrome di Behcet, altamente invalidanti per gli individui colpiti, trovino assolutamente impreparate le strutture del nostro sistema sanitario nazionale”.
“Continuerò a seguire questa vicenda – conclude Capone - augurandomi che possano emergere novità nel corso del lavoro in commissione, anche ai fini di un impegno al governo, e novità anche da parte del Consiglio superiore di sanità”.
