‘Ci vogliono malati, ci avranno ribelli’, i pazienti del centro Imid contro la chiusura

LECCE – Tra le tante lacrime che si possono versare, quelle dettate dal senso di impotenza sono le più difficili da tollerare. Oltre al dolore privato, oltre alla rabbia, queste lacrime hanno rigato discretamente il volto dei pazienti del Centro Imid di Campi Salentina, riuniti presso l’hotel Patria di Lecce per spiegare alla stampa e alla società i motivi per cui, dietro la sospensione del luminare di immunologia, Mauro Minelli, si nasconderebbe uno scandalo. L’emozione delle loro testimonianze private ha, però, preso spesso il sopravvento: perché non è semplice definirsi “malati”, ancor più “invisibili” per il sistema sanitario nazionale.

I problemi curati e sondati nel noto centro immunologico (definitivamente chiuso con delibera regionale il 4 giugno) hanno spesso assunto dignità di malattia proprio all’interno di Imid: la sintomatologia delle malattie autoimmuni, attualmente tra le più sconosciute alla medicina convenzionale, è talmente complicata, labile e difficile da inquadrare, infatti, che il caso viene spesso archiviato come ‘sindrome da stress’. E, quando riconosciuto, curato mediante cortisoni ed immunosoppressori che agiscono sui sintomi (con effetto gradualmente minore nel caso dei cortisoni e molti problemi collaterali, a seconda della tollerabilità personale), ignorando però le cause.

Questo è il comun denominatore sotteso a tutte le testimonianze. Decine per la verità. Identico il calvario dei pazienti rimandati da un ambulatorio all’altro, in coda per ore al pronto soccorso, costretti agli effetti invalidanti della malattia che sfianca, fino a rendere insopportabile la quotidianità. Le sindromi infiammatorie immunomediate sono, infatti, numerose (si va dal diabete all’artrite reumatoide, dal lupus alla celiachia all’asma e al morbo di Krohn) e non mancano le malattie rare, i casi unici che vedono la resa dei medici generici e persino degli specialisti.

Eppure, a detta degli stessi pazienti, la qualità della vita non sarebbe compromessa. La giornalista, Monica Caradonna, chiamata a moderare il dibattito in seguito ad un post infuocato contro il presidente dell’ordine dei medici, racconta la sua esperienza: “Camminavo sulle stampelle, la dieta del dottor Minelli mi ha rimessa in piedi”. Le altre testimonianze danno man forte: “Ho trascorso otto anni tra letto e divano, trascurando la scuola a causa della febbre, senza energia per vivere. I dottori mi hanno definita un mistero. Solo il professor Minelli ha saputo sondare l’origine della mia malattia rara ed ora sono in piedi”, racconta Loredana, una ragazza nel fiore dell’età in cui il morbo non da segni visibili di attecchimento. 

La battaglia che ha riunito i pazienti, in un moto spontaneo di rivolta, è rivolta a riportare in servizio il professor Minelli “vittima della sospensione di un mese che ha il sapore di una rivalsa personale”, commenta la Caradonna. Per i malati, non c’è tempo da perdere: tra appuntamenti e ricoveri saltati, sessanta giorni possono diventare un’eternità. Intanto è già partita una raccolta firme che ha raggiunto nel giro di poche ore 700 sottoscrizioni. Ma questa battaglia, ci tengono a precisare, non è in difesa di un uomo. Bensì di un diritto “calpestato”. Perché, comunque la si veda, ciascuno è e deve essere messo in condizioni di curarsi e decidere come, quando e a chi affidarsi. “Non si capisce per quale ragione una struttura che ha fatto registrare una mobilità attiva, con l’ingresso di nuovi pazienti venuti nel Salento da altre regioni, debba essere chiusa – aggiunge la Caradonna -. Ma a noi non interessa il nome o il luogo del trasferimento del centro Imid, ci importa solo che rimanga in piedi una struttura che con le sue professionalità è divenuta un faro nel buio per tantissime persone”.

La battaglia gode del sostegno legale dello ‘sportello dei diritti dei cittadini’. Il suo referente, l’avvocato Francesco D’Agata ha preannunciato una possibile azione in sede civile, in forma di class action collettiva, “perché se centinaia di malati subiscono danni incalcolabili per la sospensione del dottor Minelli,  bisogna individuare i responsabili”. In ballo c’è un diritto costituzionale, tra i più importanti: quello alla salute.