In dialisi 800 pazienti: poca prevenzione, manca la cultura della donazione

LECCE - Sono ottomila circa, ogni anno, i nuovi casi in Italia di pazienti colpiti da malattie renali, novemila sono quelli in attesa di trapianto su una platea di cinquantamila dializzati. I trattamenti terapeutici sono impegnativi: per tre volte a settimana il paziente si sottopone, in ospedale o a domicilio, a sedute di  che durano dalle tre alle quattro ore. L’attesa per un trapianto è molto lunga. Di nefrologia si occupa tutti i giorni Marcello Napoli, primario al “Vito Fazzi” di Lecce al quale abbiamo rivolto alcune domande.

Qual è la situazione a Lecce?

I pazienti censiti nel 2017, a livello provinciale, erano 726 emodializzati, 25 circa in dialisi domiciliare.  Ad oggi siamo intorno alle 800 unità. In misura superiore i maschi. La media è leggermente superiore a quella nazionale. Questo perché ci sono pochi trapianti ma, probabilmente, anche perché abbiamo una buona sopravvivenza.

Cosa deve fare una persona adulta per prevenire l’insorgere di una patologia renale?

Sarebbe sufficiente un esame delle urine ed un controllo della creatininemia almeno ogni cinque anni, cosa che non succede sempre. Negli anni l’organizzazione della giornata mondiale del rene è servita proprio per prevenire e arrivare per tempo a diagnosi altrimenti impossibili, perché la malattia renale è asintomatica e si manifesta quando è troppo tardi, molto spesso quando è all’ultimo stadio. Noi facciamo il possibile per spingere su questo tasto, prevenire. Ora c’è la Fondazione Italiana del Rene presieduta a livello provinciale da Efisio Sozzo, il cui core business è la prevenzione.

Che ruolo ha il medico di base ?

I medici di base, purtroppo, hanno dei limiti e non per loro colpa; può succedere che non vedano un loro paziente per decenni e non possono certo rincorrerli tutti quanti e costringerli a fare esami. Dovrebbe esserci un sistema diverso, magari centralizzato, di screening. L’interesse, oltre che della qualità della vita è anche economico, per il sistema sanitario, infatti, ogni dializzato ha un costo di circa 50mila euro l’anno, mentre con poche centinaia di euro si può fare prevenzione e curare per tempo nefropatie agli stadi iniziali.

A Lecce qual è il carico di lavoro?

Al Vito Fazzi convergono casi da tutta la provincia, ora la Regione Puglia con apposita commissione della quale facevo parte, ha razionalizzato la situazione a livello regionale e deliberato lo scorso ottobre la RenDiT (Rete Nefrologico-Dialitica e Trapiantologica). Si sono create tre aree vaste, l’area nord (Foggia e Bat), l’area centro (Bari), e l’area sud che comprende Lecce, Brindisi e Taranto. L’ospedale di Lecce è stato individuato come centro di riferimento dell’area vasta per i trapianti e per gli accessi vascolari (fistole). I trapianti renali, pertanto, oltre che a Bari ed a Foggia, si faranno a Lecce. La RenDiT ha comportato una rivoluzione delle strutture complesse, alcune sono state trasformate in Unita Semplici Dipartimentali, e si è creato un vero dipartimento, molto utile al fine di ottimizzare le risorse.

La donazione rappresenta un tasto dolente, vero?

In Puglia purtroppo ci sono pochi donatori e troppe opposizioni. Manca la cultura della donazione anche a causa di una insufficiente informazione. D’altra parte, se riflettiamo, ad informarsi sono i pazienti e i loro familiari. Purtroppo pensare alla donazione significa pensare alla morte, e spesso si rifugge.

Il silenzio assenso all’espianto può essere una via d’uscita?

Rinnovando il documento di identità viene chiesto se il cittadino vuole essere donatore. Molte coscienze vengono risvegliate in questo modo. Piuttosto mi sento di dire che inserirei un’altra regola: in lista di trapianto avrebbero priorità i donatori dichiarati su chi sceglie di non donare. D’altronde se a chi rifiuta di essere donatore si facesse una seconda domanda del tipo ‘in caso di necessità lei rifiuterebbe di ricevere un organo da un donatore?’ sarei curioso di vedere le risposte.Però sono certo che la riapertura del centro trapianti a Lecce, attivo fino al 2011, non appena ultimati i lavori di ristrutturazione, possa rappresentare un catalizzatore per la crescita delle donazioni. Io ho vissuto, da giovane medico, la nascita del centro trapianti a Lecce; allora ci fu un gran movimento sostenuto dalla comunicazione giornalistica e televisiva con ottimi risultati. Ora spero che si creino le stesse sinergie.

Come funziona la dialisi a Lecce?

Siamo certi di fare un buon lavoro, lo dimostra il fatto che la sopravvivenza è ottima e ne abbiamo avuto una ulteriore conferma proprio nei mesi scorsi. In un convegno internazionale a Torino, si è sancito che un importante indice di qualità della dialisi è la sede della fistola necessaria per fare la dialisi. Si è visto, infatti, che coloro che hanno la fistola all’avambraccio vivono di più e meglio rispetto a chi ha la fistola al braccio, spesso responsabile di un severo sovraccarico cardiovascolare. Negli Usa solo il 30 per cento delle fistole è all’avambraccio, in Europa (compresa l’Italia) il 65 per cento, in Giappone, preso come esempio per la qualità della dialisi, ben il 95 per cento. A questo convegno abbiamo presentato i nostri dati, ricavati dal censimento di tutti i dializzati della Asl realizzato nel 2017, che ha rilevato come il 98 per dei nostri pazienti avesse una fistola all’avambraccio, un dato tra i migliori al mondo. Un dato ignorato da noi stessi fino a quando abbiamo fatto quel censimento. Possiamo dire, con orgoglio, che nella nostra Asl esiste un team nefro-dialitico di medici, infermieri e tecnici assolutamente all’avanguardia.  Non neghiamo le criticità, la carenza di personale per esempio, però stiamo lavorando, anche grazie alla sensibilità e vicinanza dei vertici dirigenziali della Asl. Voglio aggiungere un altro fiore all’occhiello, la dialisi domiciliare assistita, realizzata sulla base di una mia idea condivisa da Rodolfo Rollo quando era direttore del distretto di Lecce, e che risulta oggi all’avanguardia a livello nazionale. All’inizio c’è stata l’esigenza di dializzare una paziente praticamente intrasportabile da casa: decidemmo di mandare un infermiere tre volte la settimana a domicilio, molto meno costoso che tenere la paziente ricoverata. Abbiamo poi fatto un bando di gara, per creare un team di infermieri domiciliari. Ad oggi, in un solo anno di attività, ben 19 pazienti sono entrati nel programma di dialisi a domicilio assistita e inoltre ci sono i pazienti in dialisi domiciliare autogestita. E questa è un’esclusiva dell’Asl di Lecce, che risparmiando, riesce a dare un servizio molto gradito sia a pazienti che familiari. Se parliamo di risparmio, solo il trapianto renale determina un abbattimento dei costi del paziente con malattia renale terminale. Ecco un altro buon motivo per promuover campagne nazionali serie sulla donazione, oltre che quello primario di consentire una vita dignitosa a tutti e sollevare la sanità da costi indispensabili quanto alti.