Domenica, 13 Giugno 2021
Salute

Nel Salento circa 4mila pazienti affetti da malattie rare. I servizi utili della Asl

In occasione della giornata mondiale delle patologie rare l’autorità sanitaria promuove la campagna di sensibilizzazione e l’attivazione di nuovi canali di assistenza

LECCE - Sono circa 4 mila in provincia di Lecce i pazienti affetti da malattie rare presi in carico dalla Asl nei presidi territoriali, appartenenti alla rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia di queste patologie, che si trovano al Vito Fazzi di Lecce, al Panico di Tricase,  e negli ospedali di Galatina, Gallipoli e Scorrano.

In Puglia è infatti attiva dal 2004 la rete delle malattie rare formata da sei ospedali in qualità di presidi di Rete nazionale, 23 ospedali di prossimità, sei centri territoriali (uno per ciascuna Asl), 45 distretti socio-sanitari, 36 farmacie ospedaliere e 39 farmacie territoriali.

Obiettivi della rete sono l’adozione di protocolli terapeutici condivisi, la tempestività nella diagnosi e l’integrazione dei servizi. L’approccio multidisciplinare della rete fra gli operatori, le istituzioni e le associazioni dei pazienti, punta alla presa in carico globale del malato raro non solo per fini terapeutici ma anche per il miglioramento della qualità di vita. Da alcuni giorni è on line un sito dedicato per informare tutte le persone che incontrano una patologia rara e per orientare le famiglie e gli operatori del settore.

Il 28 febbraio di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, appuntamento nato nel 2008 per sensibilizzare sull'accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure di tali malattie. Sono patologie che colpiscono meno di 5 individui ogni 10 mila persone: l'80 per cento ha origini genetiche, il 20 per cento risale a infezioni, allergie e cause ambientali. Secondo la rete Orphanet Italia i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.

La Asl di Lecce celebra la giornata accogliendo, per il 1° marzo, l'iniziativa dell'Associazione Malattie Rare del Salento che metterà a dimora, nell'ingresso della sede della direzione generale di via Miglietta, una pianta e una targa per testimoniare e rilanciare l'impegno nella cura delle malattie rare. La referente aziendale è la dottoressa Cinzia Morciano. Per informazioni o necessità i pazienti possono scrivere a malattierare@ausl.le.it o telefonare allo  0832/215646, dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 17.

È attivo anche un centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare a cui è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara. Si può contattare il numero verde: 800/893434 dal lunedì al giovedì, dalle 11 alle 13, indirizzo mail: centromalattierare@gmail.com

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