Salute

Sclerosi multipla, la "bestia" fa meno paura grazie ai farmaci e alla diagnosi precoce

Alla fine del 2019 disponibile una nuovo farmaco. La neurologa del "Fazzi", De Robertis: "Fondamentale è iniziare subito la terapia che ora è diversificata e riesce a rallentare il decorso"

Foto di repertorio: l'ospedale Vito Fazzi di Lecce

LECCE - Sono quasi 900 le persone affette da sclerosi multipla che si sono rivolte al Centro dedicato, situato nel reparto di Neurologia del “Vito Fazzi”. Di queste, oltre 600 hanno intrapreso una terapia per contrastare l’avanzata della nota malattia autoimmune che ogni anno colpisce 3 mila 400 persone. Un nuovo diagnosticato ogni 3 ore, stando alle stime dell’Aism. Anche a Lecce, come nel resto del Paese, le donne affette da sclerosi doppiano gli uomini.

Tra le malattie autoimmuni, la SM è ormai una delle più diffuse. “Fino a qualche decennio fa si trattava di una patologia non comune, dal 2000 in poi si è registrato un vero e proprio boom di casi”, spiega Francesca De Robertis, neurologa di lunga esperienza, in servizio presso il “Vito Fazzi”.

Il Centro sclerosi multipla leccese, insieme a quello di Casarano, rappresenta un punto di riferimento ormai consolidato per i pazienti. E non solo salentini. Bussano alle porte del nosocomio leccese anche molti tarantini, brindisini e baresi e, in misura minore, anche campani e lucani.

“Rappresentiamo un esempio di mobilità attiva e seguiamo pazienti che provengono da fuori. In molti hanno ricevuto la prima diagnosi nell’ospedale di Lecce e si sono rivolte al Centro dedicato, altri ci hanno conosciuto tramite il passa parola”, puntualizza la dottoressa.

Il Salento, stando ai numeri, è ben allineato con la media nazionale: la sclerosi esiste, avanza e continua a far paura. Anche se in misura molto minore rispetto al più recente passato in cui la degenerazione della patologia era difficile da contrastare. E i farmaci pesanti da sopportare.

“È difficile stabilire se via sia o meno un incremento dei casi, dal punto di vista numerico non posso affermarlo con certezza – aggiunge la dottoressa -ma è sicuramente aumentato il numero delle persone che si rivolgono agli ospedali. Segno, questo, di una maggiore conoscenza della malattia e di una maggiore consapevolezza di sé, dei sintomi e dell’opportunità di fare controlli medici periodici”. Fondamentale è, come per altre malattie gravi, la diagnosi precoce.

“La terapia deve iniziare presto, il prima possibile, per riuscire a contenerne l’evoluzione e per evitare di accumulare invalidità nel tempo – chiarisce lei-. Poco sappiamo infatti dell’origine dell’infiammazione e del motivo per cui i linfociti entrano nel cervello per attaccare la mielina che riveste i nervi. Di sicuro sappiamo solo che il meccanismo scatta al di fuori del sistema nervoso centrale. Fondamentale quindi è affidarsi ad una equipe specializzata di medici per iniziare una terapia su misura. D’altra parte, il medico deve riuscire a stabilire un rapporto di fiducia e accoglienza nei confronti dei pazienti: quello della sclerosi multipla è un terreno delicato”.

Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla non è un’esperienza semplice per nessuno. Specialmente per i più giovani alle prese con mille progetti sul futuro che vacillano dinanzi alla comunicazione di una malattia potenzialmente invalidante.

“La sclerosi attacca ragazzi giovani, nel range 18-40 anni e in misura minore gente più adulta. La presa di coscienza della malattia e il successo percorso di cura può essere difficile da affrontare per un ragazzo che si affaccia alla vita. Molto dipende anche dai medici, dal modo in cui è comunicata la diagnosi e dal sostegno delle famiglie”, commenta la neurologa.

Di buono c’è, però, la qualità della vita di un paziente è nettamente migliorata rispetto al passato. E non è detto che oggi il paziente debba andare incontro ad una invalidità: “Niente paura: abbiamo delle armi potenti per contrastare il decorso, nuovi farmaci a disposizione che sono molto efficaci e la ricerca medica continua a ottenere risultati brillanti”.

Per quanto la sclerosi non sia stata ancora definitivamente sconfitta, anche a Lecce sono disponibili terapie di nuova generazione. Dal settembre del 2018 è disponibile anche al Fazzi il principio attivo Ocrelizumab che risulta efficace nelle forme primaria e secondaria progressiva. Alla fine del 2019, annuncia la De Robertis, il Vito Fazzi erogherà anche un nuovo farmaco capace di fronteggiare la forma progressiva secondaria.

“Questi farmaci danno ottimi risultati ma possono avere degli effetti collaterali che monitoriamo attentamente – conclude la dottoressa-. La sclerosi rappresenta una sfida per i pazienti, a anche per noi medici alle prese con sintomi ambigui, come quello della fatica e i disturbi sensitivi o sessuali. Anche l’impatto sociale della malattia non è trascurabile. Di certo, però, non c’è motivo di scoraggiarsi o lasciarsi sopraffare dalla paura”.

I servizi dell’Aism

I pazienti possono trovare un supporto in più nel centro Aism che ha sede a Lecce, in via Miglietta, e che rappresenta il punto di riferimento di tutta la provincia.

“Il nostro centro offre molteplici servizi ai malati – racconta Achille Foggetti, volontario e consigliere nazionale Aism-. Garantiamo servizi di supporto alla persona come l’accompagnamento e il trasporto e promuoviamo attività ludiche e ricreative che mirano all’inclusione sociale. Organizziamo gite fuori porta in occasioni speciali, o servizio di accompagnamento dei disabili nei lidi attrezzati ed escursioni in mare in estate. Questo per evitare che le persone meno sostenute dalle famiglie o meno abbienti si trovino isolate e impossibilitate a ritagliarsi momenti di svago”.

L’attività principale dell’Aism è comunque quella informativa: “I volontari aiutano offrono informazioni in merito ad ogni aspetto della patologia, comprese le implicazioni sociali e psicologiche. Spesso i neodiagnosticati trovano nei volontari dell’associazione un punto di riferimento importante nel primo impatto, decisamente non semplice, con una patologia tanto frequente quanto sconosciuta”, spiega ancora Foggetti.

“La nostra Carta dei diritti è stata redatta sui principi della Convenzione Onu sui diritti dei disabili e noi vogliamo tradurre questi principi generali in obiettivi da concretizzare. Siamo presenti in tutti luoghi cui accedono più frequentemente i malati, come il Centro clinico dell’ospedale Vito Fazzi di Lecce. Aiutiamo i neo diagnosticati ad orientarsi per conoscere il sistema di tutele. Ma non solo: è a loro disposizione una psicologa convenzionata che offre supporto psicologico in forma individuale o collettiva. Aism si occupa anche dell’assistenza legale grazie ad un avvocato volontario che fornisce consulenza gratuita e lavora con parcelle ridotte”, conclude Foggetti.

Dopo 50 anni di azioni e progetti sui territori, Aism intanto ha cambiato volto e diversificato i suoi servizi, occupandosi non solo dell’assistenza ma anche dell’inclusione sociale, del benessere della persona a 360 gradi ed inaugurando un gruppo dedicato ai più giovani: “Non ci occupiamo più solo dei disabili gravi: questa è un’immagine del passato, oggi l’Aism è in grado di raggiungere e aggregare tutte le persone con sclerosi multipla con diversi livelli di disabilità ed indipendentemente da questo”.

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