Campagna solidale sindrome di Prader Willi
La Sindrome di Prader-Willi (PWS) è una malattia rara genetica, causata da una anomalia del cromosoma 15. Colpisce in eguale misura entrambi i sessi, già in fase di concepimento, ed ha una prevalenza nella popolazione generale, da 1 caso su 20.000 a 1 su 50.000 abitanti. Sembra dovuta principalmente ad una disfunzione dell'ipotalamo, struttura del sistema nervoso centrale che regola, tra gli altri, il senso di fame e di sazietà.
In epoca neonatale sono assai caratteristici l'ipotonia muscolare e le difficoltà nell'alimentazione, tanto che per i primi mesi di vita si ha uno scarso incremento di peso. Normalmente il tono muscolare migliora a partire dai primi 2-3 anni di vita ma contemporaneamente si assiste ad un aumento dell'appetito, associato a riduzione del senso di sazietà, che spinge il paziente ad iper alimentarsi.
Ciò determina, se non precocemente controllata, lo sviluppo di un'obesità spesso di grado severo, la quale si associa di frequente a diabete mellito, ipertensione arteriosa e sindrome delle apnee notturne.
L'associazione "Francesco Pio" - Sezione Puglia, in occasione della vacanze natalizie, sta organizzando una campagna di solidarietà a favore dei bambini affetti da questa malattia genetica.
La campagna consisterà nell'acquistare, attraverso donazioni volontarie, presepi e comete di cioccolata per le feste natalizie e calze decorate per la festa dell'Epifania. Un gesto concreto di solidarietà che salverà la vita ai bambini affetti dalla Sindrome. Il ricavato sarà, infatti, devoluto per comprare un polisonnigrafo portatile utile a monitorare le apnee notturne ed evitare le morti nel sonno.
Come dice la presidente dell'associazione Olga Cristantielli, "anche quest'anno la solidarietà fa appello alla responsabilità sociale. Ogni bambino malato di Prader Willi e non curato dovrebbe pesare sulle nostre coscienze".
Un appello, dunque, per salvare vite piccolissime e dare loro speranza e futuro.
Per info e prenotazioni:
olgacri@alice.it - cell. 327 4590851, per la provincia di Foggia;
tonioursino@gmail.com - cell. 347 7690301 e/o 328 0115212, per la provincia di Lecce.
Blog: www.sindromedipraderwillipuglia.blogspot.com
Associazione " Francesco Pio" per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro famiglie
Sezione Puglia
Sede legale: Via Duomo, 2 - 71100 Foggia
Blog: www.sindromedipraderwillipuglia.blogspot.com
Tel. 0881 724058 - 327 4590851
e-mail: olgacri@alice.it
Conto corrente postale n. 87681300
IT34 W076 0115 7000 0008 7681 300
