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La Biblioteca comunale di Gallipoli.

La Biblioteca comunale di Gallipoli.

I monumenti a sostegno dei pazienti affetti da malattie rare: Gallipoli “illumina” la biblioteca

In occasione della 14esima edizione della Giornata mondiale della malattie rare, la prestigiosa biblioteca comunale della Città Bella si colorerà di verde

GALLIPOLI – Per il Salento sarà Gallipoli a offrire un sostegno alle malattie rare. La biblioteca comunale, uno dei luoghi cardine dell’identità e della cultura gallipolina, illuminata di verde. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 28 Febbraio, l’amministrazione comunale ha scelto di aderire all’iniziativa "Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo la Federazione italiana malattie rareoOnlus affiancata da Telethon, il Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Gemelli.

I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per diffondere la consapevolezza sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara; così anche la biblioteca comunale della città di Gallipoli farà parte del circuito. La Giornata mondiale delle Malattie rare giunge alla 14esima edizione e promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. Durante la pandemia la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.

Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali. “Anche Gallipoli vuole dare il suo piccolo contributo in termini di promozione e diffusione dell’iniziativa – commenta il sindaco Stefano MinervaNel corso di questi anni abbiamo sempre dimostrato vicinanza a tutte le realtà che quotidianamente si battono per una giusta causa: sposiamo dunque un progetto concreto che può diventare un impegno collettivo, con la speranza che l’attenzione, da parte di tutti, sia sempre maggiore.”

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