Otranto

“I figli della terra di nessuno”. Tra scienza, ricerca, norme giuridiche e memoria

Ad Otranto, convegno di studio sulla delicata questione dei pazienti in stato vegetativo: un approfondimento scientifico per capirne le problematiche e le prospettive, nel ricordo di Tonino Sammarruco, dirigente comunale scomparso

OTRANTO – Un progetto tra memoria e prospettiva. Nasce così “I figli della terra di nessuno”, convegno che si terrà sabato 9 giugno presso il Vittoria Resort di Otranto, con il patrocinio del Comune, della casa di cura riabilitativa Euroitalia di Casarano, di Ipasvi (infermieri professionali assistenti sanitari vigilatrici d’infanzia) Lecce, di Cittadinanzattiva del tribunale per i diritti del malato e con la collaborazione dell’Istituto Euro mediterraneo di scienza e tecnologia, dell’Istituto di ricerca per il centro Europa e il mediterraneo e dell’associazione diportisti Hydruntini.

Si tratta di un appuntamento, inquadrato in un più vasto progetto dedicato al ricordo di Tonino Sammarruco, dirigente dell’ufficio attività produttive ed economiche del Comune di Otranto, uomo di grande sensibilità che amava la sua terra, scomparso prematuramente, dopo essere sopravvissuto in stato vegetativo per più di due anni.

L’idea di svolgere tale convegno nasce dalle riflessioni socio-giuridiche di Valentina Sammarruco, ricercatrice presso lo I.e.Me.S.T di Palermo e figlia del compianto dirigente comunale, sulla nutrita schiera di quei soggetti “giuridicamente latenti”, ovvero persi nei meandri normativi e burocratici sconosciuti ai più.

I lavori del convegno affronteranno le problematiche afferenti lo stato vegetativo dal punto di vista clinico, evidenziando anche l’impegno trasversale del personale ospedaliero che, coniugato con la condizione psicologica di “pre lutto” che affligge i parenti, genera una commistione di speranza e paura propria di chi assiste al declino inesorabile del malato. Si ritiene, quindi, importante testimoniare e comprendere l’oggettiva impossibilità a garantire, talvolta, la dignitosa ed adeguata assistenza sanitaria anche alla luce delle difficoltà di budget che affrontano le strutture sanitarie pubbliche.

L’analisi delle precondizioni di socializzazione tra parenti accomunati e portati a solidarizzare, quasi fossero una tribù, dalle paure sostenute ed alimentate dalla mancanza di conoscenza delle patologie attinenti lo stato vegetativo. L’esperienza di uno è quella dei molti e la sofferenza dei molti diventa sostegno. Sebbene questa riflessione non risolva in sé la problematica, può essere di supporto nell’affrontare le difficoltà dettate dalla convivenza con persone in stato vegetativo, imprigionate nella terra di nessuno.

Verrà sottolineata la situazione della Regione Puglia, dove oggi non esistono strutture idonee a garantire un’adeguata assistenza ai pazienti in stato vegetativo, ed, infatti, non è inusuale fare ricorso ad ospedali o cliniche private, poiché le strutture pubbliche non sono in grado di rispondere alle richieste dell’utenza. Il convegno è uno degli strumenti, attraverso i quali riuscire a parlare della patologia e “dei figli della terra di nessuno”, toccando tematiche interdisciplinari, quindi, lontano dai luoghi comuni e dalle considerazioni sostenute da vaga scientificità.

Sarà un momento di confronto a carattere medico, giuridico e psico-sociale per cercare di riuscire a trasmettere informazioni non solo agli esperti del settore, ma a chiunque voglia comprendere cosa si intenda per “coma profondo e stato vegetativo”. L’interdisciplinarietà sarà quindi elemento caratterizzante il convegno. In ultima analisi, verrà affrontata la delicata ma attuale questione relativa alla sottoscrizione della dichiarazione anticipata di trattamento, ovvero il testamento biologico. Ad affrontare tale tematica sarà proprio Beppino Englaro, conosciuto come il padre di Eluana, che ha iniziato una battaglia che tutt’ora porta avanti perché il disegno di legge sulla dichiarazione anticipata di trattamento possa tramutarsi in decreto legislativo e dare così la possibilità a ciascun individuo di decidere della propria vita.

Gli obiettivi del convegno sono sensibilizzare al delicato argomento, farne emergere le numerose problematiche, in particolare la quasi totale mancanza di strutture adeguate al caso e di personale qualificato, che circoscrivono la patologia, e promuovere e pubblicizzare la città di Otranto come polo scientifico d’avanguardia nella sensibilizzazione su problematiche di carattere sociale. Per il programma completo e gli interventi, leggere il link.

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