Alzheimer, i bambini si confrontano con la malattia dei nonni: nasce un libro

LECCE – La delicata fase sanitaria in corso a livello mondiale per arginare la pandemia di Covid-19 talvolta induce a dimenticare l’esistenza di una marea di altre patologie. Le persone che ne sono affette rischiano di pagare un prezzo molto alto in termine di adeguate terapie nel caso di interruzione di servizi ambulatoriali, ospedalieri, domiciliari. Ecco perché parlarne significa ricordare che, oltre alla seria questione del Covid-19, altre non devono essere dimenticate.

Il morbo di Alzheimer, ad esempio, è una malattia neurodegenerativa, la più diffusa forma di demenza progressiva e invalidante che riduce notevolmente l’aspettativa di vita e che porta il soggetto che ne è affetto in una condizione di isolamento e di non autosufficienza. L’Alzheimer è sempre più diffuso eppure ancora oggi non esiste un censimento completo.

Non se ne parla volentieri, anche per una certa ritrosia delle famiglie coinvolte. L’Associazione Alzheimer di Lecce, all’esito di un progetto con gli alunni dell’istituto comprensivo statale “Stomeo-Zimbalo”, ha prodotto il libro “Cara nonna”. Nel volume gli alunni si confrontano con un tema complesso che incrocia l’esistenza delle generazioni più anziane.

“Far comprendere ai bambini che a volte accadano anche cose inaspettate e non sempre semplici – spiega Marta De Luca, psicologa e psicoterapeuta -, ma che queste non vanno occultate, ricacciate, isolate o combattute, fa sì che loro da grandi sapranno affrontarle al meglio e anche, laddove necessario, accettare ciò che non si può cambiare, conferendo loro la capacità di gestire qualsiasi stato d’animo”.

La presentazione è stata affidata a Fabia Anna Cicirillo, assessora alla Cultura del Comune di Lecce: “I temi legati all’Alzheimer è indubbio che non siano facili da trattare davanti ad una platea di bambini, ma questa esperienza ci ha insegnato che occorre attivarsi sempre di più per rompere barriere culturali e sociali, tipiche più degli adulti che dei bambini, che invece hanno meno costrutti e pregiudizi e soprattutto un modo così naturale, intimo e premuroso di rivolgersi ai nonni sofferenti per una malattia così importante”. Renata Franchini è la presidente dell’Associazione Alzheimer Lecce. A lei abbiamo rivolto alcune domande.

Quanti utenti rappresenta l’associazione Alzheimer Lecce?

“Partiamo col dire che siamo all’interno dell’associazione nazionale. A Lecce e provincia abbiamo un’utenza relativamente ristretta, copriamo parzialmente anche Brindisi. Il nostro lavoro consiste in un percorso informativo telefonico, di contatti diretti con i familiari che molto spesso non sanno come affrontare il problema, oltre che in attività in presenza presso un cento sociale comunale. Diciamo che in provincia di Lecce abbiamo contatti diretti con un centinaio di persone l’anno, oltre trecento sono quelli telefonici. Però il problema Alzheimer è molto più diffuso. Non ci sono dati certi, solo stime fatte dall’Associazione, parliamo di almeno quarantamila casi in Puglia, in provincia di Lecce non meno di ottomila. Però sono stime approssimative per difetto, molti malati non fanno riferimento alle istituzioni pubbliche e agli ambulatori”.

Parliamo del libro “Cara Nonna”, come mai lavorare con i bimbi delle primarie?

“L’iniziativa è partita con lo ‘Stomeo Zimbalo’ perché il plesso è vicino al nostro centro di attività, dove si pensava, dopo incontri con famiglie e insegnanti, di creare sinergie e contatti diretti fra anziani e bimbi. Purtroppo l’emergenza Covid ha cambiato tutti i progetti. Quindi siamo partiti dalla lettura del bellissimo libro ‘Cara Nonna’ a cura dell’associazione nazionale, e ne abbiamo prodotto uno con lo stesso titolo con i lavori creati dai bambini dopo la lettura di questo testo. Fondamentale è stato, ovviamente, il lavoro del personale docente. La missione della nostra associazione è offrire ai familiari gli strumenti per meglio seguire il proprio caro. Nelle famiglie in cui ci sono nonni con il problema, i genitori non sempre sono in grado di spiegare loro le dinamiche ai bambini. Invece il nipotino deve essere informato e può addirittura essere di aiuto nel seguire il familiare. Inoltre parlare con le scuole primarie e con i bimbi significa allargare la conoscenza sul territorio, a insegnanti, genitori e familiari di un problema che, temo, diventerà la malattia del secolo". 

È corretto dire che l‘anziano con Alzheimer ridiventa bambino?

“Non è corretto, l’anziano, pur manifestando a volte comportamenti simili a quelli dei bambini, ha un vissuto che il bimbo non ha.  Il rischio di considerarlo bambino è di renderne infantili i comportamenti, lo sforzo è invece quello di fargli mantenere la propria dignità di persona adulta”.

Il libro verrà commercializzato?

“Non sarà in commercio, verrà distribuito a titolo gratuito ai bambini delle scuole primarie. Per chi volesse prenderne visione sarà messo a disposizione in alcune copie al Comune di Lecce che provvederà a inserirlo nella biblioteca”.

Chi ha bisogno dell’associazione come può mettersi in contatto?

“Abbiamo il nostro punto informativo al vecchio “Vito Fazzi”, all’interno, con ingresso da Via Miglietta. Inoltre siamo in un centro sociale comunale dove lavoriamo in presenza con varie attività. Purtroppo in questo periodo, sempre causa Covid, gli incontri sono al momento sospesi. L’associazione risponde al numero 333 5754224, altre informazioni sulla  pagina Facebook”.