Giornata mondiale delle malattie rare: Asl Lecce accelera su rimborsi per prestazioni fuori regione

LECCE – In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, prevista per domani, anche la Asl di Lecce si organizza. Cinzia Morciano, responsabile del Centro territoriale malattie rare di via Miglietta conferma infatti l’impegno e l’attenzione costanti della Regione e di Asl Lecce nell’offerta a ciascun paziente con patologia rara della migliore assistenza possibile.

L’appuntamento è nato nel 2008 per sensibilizzare sull'accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure delle malattie rare. Per quest’ano la ricorrenza racchiude la notizia di un importante traguardo: la recente approvazione da parte del Comitato nazionale malattie rare del Piano nazionale malattie rare 2023-2025, al quale il Coordinamento regionale pugliese ha contribuito.  Nella Regione Puglia è attiva una rete di Centri territoriali malattie rare, uno per ogni Asl, che supportano i pazienti presenti sul territorio, facilitando l’accesso ai percorsi e fornendo informazioni e indicazioni utili.

“Al momento, ad esempio, stiamo lavorando ad procedura omogenea a livello regionale per l’accesso a rimborsi per i malati rari che effettuano cure fuori regione. Altro fronte per noi fondamentale è la formazione continua degli operatori e la diffusione capillare delle informazioni sul territorio: abbiamo infatti programmato, in stretta e preziosa collaborazione con le associazioni di pazienti, un evento formativo aperto anche ai cittadini sui percorsi e due corsi specialistici per gli operatori che hanno in carico pazienti ad alta complessità in assistenza domiciliare”.