Fibrillazione atriale e Sla: in tre piazze salentine informazione e raccolta fondi

LECCE – Il 13 settembre piazza Sant’Oronzo, a Lecce, sarà fra i centri che ospiteranno la giornata mondiale sulla fibrillazione atriale, mentre il 21 settembre piazza del Sole a Calimera e Martano piazza Caduti, a Martano, saranno fra i comuni impegnati nella giornata nazionale contro la Sla.

Due appuntamenti con la salute, dunque, per conoscere e combattere malattie spesso poco note, proprio come la fibrillazione atriale, che è in realtà la più comune anomalia del battito cardiaco ed è responsabile di un ictus su cinque.

Manca, un’adeguata informazione, dunque, e per questo l’associazione pazienti Feder-Aipa (Federazione italiana associazioni pazienti anticoagulati) e il gruppo farmaceutico Daiichi Sankyo  hanno deciso di coinvolgere il pubblico di tre centri. Sabato 13, i cittadini che si recheranno dalle 10.30 alle 18.30 a Roma (piazza San Silvestro), Bologna (piazza Luigi Galvani) e Lecce (piazza Sant’Oronzo), potranno effettuare gratuitamente, negli stand dedicati, la misurazione della pressione e lo screening della fibrillazioneatriale, con il supporto di medici specializzati e volontari  che distribuiranno anche una brochure.

“Il primo supporto che richiedono alla nostra associazione le persone a cui è stata diagnosticata questo tipo di aritmia è proprio di tipo informativo. Moltissimi sono i pazienti che non conoscono questa patologia, le ricadute che essa ha nella loro vita quotidiana e le opzioni di trattamento disponibili nel nostro Paese e questa preoccupante carenza di informazione è stata confermata dalle più recenti ricerche statistiche. Per questa ragione abbiamo accettato volentieri l’invito di Daiichi Sankyo a dare il nostro contributo in questa giornata di sensibilizzazione”, spiega Alessandro Granucci, presidente di Feder-Aipa.

Sarà la musica e il suo potere benefico sul cuore, il tema ispiratore di quella che si prefigura come la prima edizione italiana sul tema. La musicoterapia può giocare un ruolo importante nella cura e nel trattamento di numerose malattie, come già intuirono i medici nell’antica Alessandria e dimostrarono poi i pioneristici studi effettuati col poligrafo all’ospedale Saint-Joseph di New York, che associarono tonalità e ritmi di determinate sinfonie del patrimonio classico al miglioramento dei pazienti affetti da differenti patologie cardiache.

“Abbiamo deciso di proporre la celebrazione di questa giornata anche in Italia, poiché oltre a  impegnarci nella ricerca e sviluppo di farmaci sicuri ed efficaci, prestiamo particolare attenzione a bisogni e necessità dei pazienti, i quali  restano una nostra priorità, perciò facciamo in modo che il  dialogo con associazioni pazienti come Feder-Aipa sia continuo”, conclude Antonino Reale, amministratore delegato di Daiichi Sankyo Italia. “La terapia farmacologica è fondamentale, ma  informazione, prevenzione e una diagnosi tempestiva, spesso possono fare la differenza. Speriamo dunque che questa giornata diventi nei prossimi anni un appuntamento fisso per un numero sempre maggiore di italiani”.

Di Sla, invece, s’è parlato molto, ultimamente, visto il successo dell’”Ice bucket challenge”, le “secchiate d’acqua” che hanno permesso di raccogliere fondi a favore della ricerca. Ora l’Aisla, l’Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica, celebra domenica 21 settembre  la VII giornata nazionale sulla Sla.

I volontari saranno in 120 piazze italiane per far conoscere la patologia e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati, che in Italia sono oltre 6mila, e per la ricerca.  L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: a fronte di un’offerta minima di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg. prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti.

I fondi raccolti andranno al progetto nazionale operazione sollievo, che, avviata nel 2013, ha permesso di sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla, oppure acquistare o noleggiare strumenti per migliorare la qualità della vita dei malati (materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi che permettono di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia). In Puglia, oltre che a Calimera e a Martano, altro centro interessato sarà Francavilla Fontana, in provincia di Brindisi.

Fino al 21 settembre inoltre sarà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca. I fondi in particolare serviranno per dare vita al progetto della prima Biobanca nazionale dedicata alla Sla, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori.

“Le onlus e tutto il Terzo settore, attraverso la collaborazione con le istituzioni nazionali e locali, possono fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di Sla e per migliorare la qualità della loro vita con aiuti concreti”, ha dichiarato Massimo Mauro, presidente di Aisla, che ha aggiunto: “ln 31 anni di attività la nostra associazione, grazie ai volontari e alla generosità di tante persone incontrate anche in occasione della giornata nazionale, ha potuto dedicare all’assistenza dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica”.

La giornata nazionale nasce per ricordare il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla  scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Il 2014, poi, è stato un anno difficile: si sono infatti ridotte le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del ministero. Ad erogare queste risorse, inoltre, non sono state solo le Asl, come in passato, ma anche i Comuni. Ciò ha reso più complessa la richiesta dei contributi da parte dei malati anche perché in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone non abbienti.