Bimbo con malattia rara, ok dall’Asl a un farmaco sperimentale

LECCE – Il piccolo Giulio, un bimbo salentino affetto da emimegalencefalia con epilessia farmacoresistente, una condizione congenita rara, avrà la cura sperimentale con l’idrocortisone, come auspicato dal padre, Giancarlo, che nei giorni scorsi si è rivolto al il vicepresidente del consiglio regionale Cristian Casili. E l’esponente neretino del Movimento 5 Stelle, dopo aver preso a cuore la situazione, ha personalmente rivolto un appello al commissario straordinario dell’Asl di Lecce, Stefano Rossi, il quale proprio oggi ha comunicato il rilascio dell’autorizzazione. La disponibilità del preparato galenico sarà garantita entro giovedì 3 novembre.

“Era importante non perdere ulteriore tempo per l’inizio della terapia, che era stata prescritta un mese fa dall’ospedale Meyer di Firenze, dove il piccolo è in cura”, spiega Casili. “Parliamo della sola speranza per questo bambino di tre anni e mezzo di evitare l’intervento di emisferectomia, che gli provocherebbe una emiparesi del lato sinistro”.

“Ho iniziato a seguire questa vicenda dopo aver conosciuto Giancarlo, il padre di Giulio, che mi ha spiegato nel dettaglio la situazione e raccontato l’odissea vissuta in questi anni, prima di arrivare al Meyer”, aggiunge il vicepresidente del consiglio regionale. “Giancarlo chiedeva solo che i tempi della burocrazia non fossero più importanti della salute di suo figlio. Il prossimo passo sarà riconoscere questa patologia come malattia rara, così da garantire a Giulio la completa assistenza sanitaria, supportando la sua famiglia e tutte le famiglie che si trovano nelle stesse condizioni e che sostengono notevoli costi economici per le cure”.

Casili ha scritto al commissario Stefano Rossi chiedendo un intervento immediato per l’ottenimento di questo farmaco che dev’essere richiesto “off label” e preparato per via galenica. Lo stesso padre del bimbo aveva fatto la richiesta all’Asl il 20 settembre, senza però aver ricevuto notizie. “Il piccolo, con notevoli sforzi economici, viene sottoposto a dodici sedute settimanali di riabilitazione delle quali, dopo diverse rimostranze, il padre è riuscito ad ottenerne cinque in convenzione”, ha detto Casili, sottolineando come ciò sia “inconcepibile”. Per questo, si è attivato in tutte le sedi istituzionali, ricordando che “sono diversi casi di questo tipo e tutti meritano uguale attenzione”. E impegnandosi “perché queste problematiche vengano risolte come prassi e non con interventi eccezionali ed isolati”.